Детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила рассмотреть обеспечение лекарствами детей с СМА

Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова просит правительство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) из средств федерального бюджета.

Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на официальный сайт омбудсмена.

Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть как одно из решений возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия в госпрограмму «12 высокозатратных нозологий», либо иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета.

Уточняется, что детский омбудсмен получает много жалоб из регионов от родителей детей, страдающих этим редким генетическим заболеванием. Они не могут получить лекарство «Спинраза» – одно из эффективных средств для лечения заболевания.

Напомним, юная новгородка Полина Фёдорова также борется со спинально-мышечной атрофией.

По действующему законодательству расходы на приобретение данного лекарства несет непосредственно субъект. Регионы же часто не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата стоит примерно 47 миллионов рублей.

Родители, которые не могут получить лекарства, обращаются в суд, обычно их требования удовлетворяются. Но исполнение судебного решения может затянуться, а ребенок, не получая нужных лекарств, приобретает необратимые изменения здоровья.

«Сначала мы добивались, чтобы лекарственный препарат «Спинраза» был зарегистрирован на территории Российской Федерации и внесен в государственный реестр, мы неоднократно обращались в министерство здравоохранения, и нам удалось достигнуть этой цели. Теперь наступил следующий этап – необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали пороги судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним уходит и шанс на облегчение состояния. Это принципиальный, жизненно важный вопрос», – приводятся в сообщении слова Анны Кузнецовой.

Кроме того, она просит рассмотреть возможность и целесообразность применения в России препарата «Золгенсма», уже зарегистрированного в других странах.