Резеда Ломовцева и Елена Филинкова договорились о совместных действиях по оказанию помощи Полине Фёдоровой

Резеда Ломовцева и Елена Филинкова договорились о совместных действиях по оказанию помощи Полине Фёдоровой

Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Елена Филинкова обсудила с министром здравоохранения Резедой Ломовцевой ситуацию по оказанию медицинской помощи ребенку, страдающему редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией.

Речь идёт о десятилетней девочке Полине, о которой «53 новости» и наши коллеги с Новгородского областного телевидения рассказывали уже не раз. На лечение Полины требуется колоссальная сумма.

К сожалению, СМА не входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, лечение которых оплачивается из средств федерального бюджета. Поэтому закупка дорогостоящих лекарственных средств для людей с таким диагнозом ложится на бюджеты субъектов РФ. Для того, чтобы обеспечить такого больного лекарствами в течение года, необходимы десятки миллионов рублей. Увы, для бюджетов многих регионов эти суммы фактически неподъемны.

Сегодня Елена Филинкова направила письмо Уполномоченному при Президенте РФ Анне Кузнецовой с просьбой рассмотреть вопрос о внесении СМА в федеральный перечень, а также просьбой о содействии по привлечению внебюджетных средств на лечение новгородской девочки с этим заболеванием. Об этом говорится в сообщении пресс-службы новгородского омбудсмена.

Вопрос о лекарственном обеспечении ребёнка находится на личном контроле Резеды Ломовцевой. Девочке нужен препарат Spinraza.

Отметим, министр здравоохранения Новгородской области, работая над ситуацией, связалась с руководителями федерального министерства и с коллегами из других субъектов, чтобы уточнить порядок оказания помощи ребенку с таким редким заболеванием. Министр также направила письма директору департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елене Байбариной и в минздрав России. В них говорится о необходимости включить препараты для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Резеда Ломовцева и Елена Филинкова договорились о совместных действиях по оказанию помощи девочке.

Напомним, Полине передадут часть средств, собранных в ходе благотворительного марафона «Рождественский подарок»

Комментарии

Написать комментарий

Дорогие читатели!

Мы приветствуем ваши интересные и непредвзятые точки зрения. Однако призываем проявлять уважение и терпимость друг к другу. Оставляйте комментарии в рамках законодательства РФ. Нецензурные выражения будут удаляться модераторами
Ваш комментарий отправлен на модерацию.
Комментарий станет доступен после его одобрения.
Ваш комментарий будет доступен после проверки модератором.
Редакция оставляет за собой право на публикацию комментариев.