Когда любящие родители желают смерти своим детям, а совершеннолетие грозит бедой?

Расскажу вам о реальном случае, о котором я вчера узнала из фейсбука Ольги Шелест, исполнительного директора самарского благотворительного фонда.

Измученная мама 11-летнего мальчика с глубокой умственной отсталостью просит поместить сына в психоневрологический интернат, потому что у семьи больше нет сил. «Еще двое детей на грани срыва, у старшей дочери на нервной почве сахарный диабет, младший сын – замкнут и тоже начались проблемы со здоровьем… Муж объявил, что уходит из семьи», — рассказала общественница.

Живет эта семья в далеком селе, куда даже хлеб привозят раз в несколько дней. Маме нужно за пять километров ходить в магазин, отводить других детей на автобусную остановку в школу. А больного ребенка нельзя оставлять одного.

Таких семей в нашей стране множество. Родные тяжелобольных детей и взрослых-инвалидов, стариков с деменцией намертво привязаны к ним и не имеют возможности хотя бы немножко отдохнуть, не могут полноценно работать, при необходимости лечь в больницу и так далее. 

На днях эту проблему (среди множества других) в Великом Новгороде обсудили эксперты со всей России. В нашем городе проходило заседание рабочей группы Госсовета по социальной политике, одной из главных тем которого стало развитие системы психоневрологических интернатов (ПНИ).

Тема эта очень сложная, многоплановая и актуальная для огромного количества людей в нашей стране. Причем, как мы уже отметили выше, она касается не только пациентов и сотрудников ПНИ, но и семей, которые заботятся о своих близких с тяжелыми ментальными нарушениями самостоятельно. Речь идет о миллионах наших сограждан. 

О каких же проблемах семей говорили эксперты, и какие предложения от рабочей группы Госсовета поступят в администрацию президента?

Передышка для семьи

Семьям, которые заботятся об инвалидах, нужно давать передышку.

Прозвучало предложение: нужна возможность временного размещения людей в ПНИ. Разумеется, сами интернаты надо менять, но, как подчеркивает известная общественница Нюта Федермессер, на это уйдут годы. Как раз в случае, о котором мы рассказали в самом начале статьи, мальчика на три месяца поместят в пансионат, а в дальнейшем помогут найти ему няню, чтобы немного разгрузить маму. Это заслуга общественников. Тут стоит вспомнить наш новгородский «Звездный порт» с его проектом «Няня на час».  Это отличная идея, которую уже заимствуют в других регионах. Но государство тоже не должно оставаться в стороне.

Кстати, как вариант, это могла бы быть и платная услуга. Об этом говорила и Нюта Федермессер, а Ольга Шелест рассказала нам о частном садике в Тольятти, где берут таких деток на дневное пребывание, но мест там на всех не хватает.

С передышкой для семей тесно связана проблема дневной занятости инвалидов. Необходимо развивать её инфраструктуру.

По словам Нюты Федермессер, нужно думать о том, чем занять человека после 18 лет, чтобы его стареющие родители не находились с ним 24/7, и он на какое-то время отвлекался.

Участники встречи предложили развивать дневную занятость рядом с ПНИ — тогда и их обитатели смогут выходить из своей «тюрьмы», и инвалиды из семей смогут давать отдых своим родным. Кого-то можно было бы включить в процесс производства, а кто-то более «тяжелый», ничего не производя, хотя бы был занят. При этом и освобожденные родственники могли бы вернуться к полноценному труду.

Так совпало, что на днях Бюро приключений «53 тура» показало в Великом Новгороде необычный фильм «Гив ми либерти» (2019), связанный с жизнью инвалидов в США. Он рассказывает о парне, который работает водителем социального такси. В фильме играют, а точнее, просто живут в кадре, настоящие инвалиды, в том числе, с ментальными нарушениями. Да, там есть много своих проблем, но мы видим, как люди с ограниченными возможностями отдыхают вместе, устраивают конкурсы, работают, веселятся на дискотеке. После этого смотреть жуткий фотоотчет Нюты из российских интернатов ещё страшнее. 

На заседании рабочей группы эксперты отмечали, что западные страны также свое время сталкивались с проблемой дневной занятости и сопровождаемой трудовой деятельности инвалидов. В данном случае можно было бы обратить внимание на их опыт. Например, Финляндии, Швеции.

Пугающие 18 + 

И еще одна очень болезненная тема, связанная с семьями: отсутствие поддержки семей с детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет с ментальными нарушениями.

То есть, если человеку исполняется 18 лет, он лишается материальной поддержки. А что делать его стареющим родителям, как им жить? Как пожилому человеку справляться со своим взрослым ребенком? Льготы и выплаты семьям необходимо сохранять. 

По словам Нюты Федермессер, лишая семьи помощи с наступлением 18-летия инвалида, мы умножаем количество людей, которые могут попасть в систему ПНИ.

При этом «в нашей стране совершенная норма, когда родители говорят, что хотели бы похоронить своих детей сами», — отметила общественница. Дело в том, что родители боятся умереть первыми, ведь тогда их дети попадут в психоневрологический интернат… 

Говорили и о том, что некоторые семьи могли бы забирать своих родных из интернатов, если бы у нас в стране это стимулировалось. Многие обитатели ПНИ не одиноки. Но забирать их никто не хочет, и одна из причин как раз в отсутствии материального стимула.  

Мы рассказали лишь о некоторых предложениях рабочей группы Госсовета. Их было очень много. Что касается самой системы ПНИ, которую Нюта Федермессер сранивает с ГУЛАГом, то среди важнейших задач — сделать их открытыми на «вход и выход», в том числе, открыть их двери для волонтеров; оказывать пациентам качественную медицинскую помощь, обезболивать людей; прекратить физическое стеснение и так далее.

Напомним, что выработанные на заседании в Великом Новгороде предложения войдут в доклад рабочей группы и перечень поручений президента России. По словам губернатора Новгородской области Андрея Никитина, руководителя группы, подготовка доклада займет две-три недели (так как документ предварительно разошлют всем участникам встречи). Затем его отправят в Администрацию президента. Некоторые предложения, возможно, будут использованы в работе правительства ещё до заседания Госсовета по социальной политике. 

Надеемся, что эти проблемы миллионов людей будут услышаны руководством страны.

Фото из открытых источников сети, кадр из фильма «Гив ми либерти», кадр НТ, сайт правительства