Обсуждение проблем новгородских семей с детьми-аутистами перешло на новый уровень

Вчера, 12 марта, в Великом Новгороде состоялся круглый стол, посвященный проблемам семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Событие это было долгожданным, так как проблем и вопросов у семей накопилось много. Напомним, они связаны и с диагностикой расстройств, и с нехваткой специалистов, и с адаптацией особенных детей в садиках и школах. К слову, количество людей, имеющих РАС, стремительно растет во всем мире, так что эта тема становится всё актуальнее с каждым годом. 

При этом в Новгородской области, как и по всей России, нет точной статистики по детям-аутистам. Зачастую детям с РАС ставят неверные диагнозы, например, из сферы неврологии, а многих просто считают «странными».

По данным регионального Министерства труда и соцзащиты, в регионе на 1 января этого года проживает 2 598 детей-инвалидов и 8700 детей с ограниченными возможностями здоровья, из них дети с расстройством аутистического спектра либо с признаками такого расстройства составляют 1 %.

Как сообщили нашему изданию в Минтруда, на встрече с родителями выработали совместные предложения. Их включат в план развития комплексной психолого-педагогической и социально-медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с РАС.

С нами поделилась впечатлениями от встречи одна из мам, Кира Иванова. 

Она оценила значительные изменения в работе круглого стола в лучшую сторону.

«Если прежние круглые столы по РАС выглядели как бодрый и красивый отчет о проделанной работе, родителям не давали достаточно времени для обсуждения проблемных вопросов, не вели протокол, то на этот раз большая часть КС прошла в обсуждении проблемных вопросов и поисков конкретных направлений их решения, была видеосъемка и ведение протокола», — рассказала мама.

Кира Иванова также отметила следующие важные вещи, связанные с прошедшей встречей:

«Заработала единая официальная информационная площадка — онлайн-форум на базе реабилитационного центра для детей и подростков с ОВЗ (Юрьево). Родители уже начали задавать на форуме вопросы, касающиеся комплексного сопровождения детей с РАС. 

Реабилитационный центр пообещал предоставить родителям подробное расписание: какие коррекционно-развивающие занятия будут на заезде в лагерь, будет ли работать специалист по сенсорной интеграции, сколько занятий с профильными специалистами получат дети.

Родителям обещали провести некую ревизию имеющихся ресурсов, определить, сколько специалистов и сколько занятий в неделю для каждого ребенка с РАС могут выделить различные ведомства — Юрьево, ЦППМС и другие. Следует сравнить эту цифру с реальной потребностью в специалистах и занятиях и работать в этом направлении, добиваясь, чтобы все дети получили коррекционно-развивающие занятия.

Во время круглого стола составили список родительских вопросов детскому психиатру Вите Валентиновне Глущенко (она также была на этой встрече). Вопросы касаются своевременной постановки диагноза, медицинского сопровождения и этики в соответствии с Законом о психиатрической помощи, информирования родителей о том, где они могут получить помощь. Родители ожидают ответов специалиста на информационном портале.

Одним из самых острых вопросов стало обсуждение того, как будет организовано сопровождение первого в Великом Новгороде класса для детей с РАС. Этому вопросу будет посвящен следующий круглый стол в начале мая». 

Напомним, родители детей с РАС жалуются, что в Великом Новгороде нет ресурсных классов для детей с РАС, хотя Министерство образования РФ признает их наиболее эффективной моделью для детей с ментальными нарушениями. Таких классов для детей-аутистов с каждым годом открывается все больше по всей России. Они есть в Самаре, Белгороде, Воронеже, Ростове-на-Дону, Екатеринбурге, Москве, Нижнем Новгороде, Новосибирске, Санкт-Петербурге. 

Фото: Станислава Русинова