Новгородские семьи, воспитывающие детей-аутистов, инициировали важную встречу

Завтра в Великом Новгороде состоится круглый стол, посвященный проблемам семей, которые воспитывают детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Его инициаторами стали родители.

Первоначально планировалось, что встреча состоится в Юрьеве, однако региональные власти сегодня предложили перенести общение в департамент труда и соцзащиты Новгородской области, который располагается на улице Великой.

На встрече планируется рассмотреть проблемные вопросы и создать рабочую группу, которая выработает программу комплексной помощи семьям.

Отметим, что основные проблемы уже обозначены в группе «#АутизмПобедим Великий Новгород» в соцсети «ВКонтакте». Их немало.

Ранняя постановка диагноза

И первая из них — сложности с постановкой диагноза. Детям с РАС зачастую ставят неверные диагнозы — из области неврологии, например. Родители переживают, что точное количество детей с РАС в Новгородской области неизвестно*. А так как нет статистики – то нет понимания, как выстраивать помощь, сколько нужно специалистов и так далее. Причины этой проблемы – в некомпетентности специалистов и родителей, страх семей перед обращением к детскому психиатру, непонимание специалистами и родителями важности ранней помощи.

Чтобы решить эту проблему, родители детей с РАС предлагают уделить внимание ранней диагностике, провести инструктаж для всех неврологов и педиатров, разместить в поликлиниках информационные стенды об аутизме.

Что касается психиатров, то родители настаивают: их рекомендации не должны сводиться только к назначению ноотропов и нейролептиков. Специалисты должны разъяснять важность коррекционных занятий и социальной адаптации.

Детский сад

Семьи отмечают, что если ребенок с РАС не готов пойти в школу к семи годам, то у него должна быть возможность продлить дошкольное детство и сохранить место в детском саду.

По мнению родителей, необходимо обучать сотрудников детсадов альтернативной коммуникации и другим методам работы с детьми с РАС. Специалисты должны помогать особенным детям адаптироваться в детском саду. 

Школьные проблемы

При поступлении в школу семьи зачастую ждут новые трудности: отказ в выборе образовательного учреждения и отказ адаптировать учебную программу; отсутствие тьюторского сопровождения детей с РАС в классах; отсутствие ресурсных классов, признанных в разъяснительном письме Минобрнауки наиболее эффективной моделью для детей с РАС и другими ментальными нарушениями.

***

Отметим, что число людей, имеющих РАС, стремительно растет во всем мире. 

* Проблема со статистикой есть не только у Новгородской области. По словам старшего научного сотрудника Института коррекционной педагогики, лауреата государственной премии президента РФ в области образования, кандидата психологических наук Марии Либлинг, статистически достоверной информации о числе детей, страдающих РАС, в нашей стране нет.